Родители трёхлетнего мальчика с #СМА Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому #Евгений_Ройзман* помог собрать средства на лечение, жалуются, что им отказали в жизненно важном препарате для ребёнка

Два года назад #Ройзман помог родителям Миши собрать 160 миллионов рублей на лечение ребёнка. Мальчику поставили останавливающий течение болезни укол «Золгенсма», но он не поставил его на ноги. Сейчас ребёнку требуется продолжение реабилитации.

На этот раз родители мальчика — Яна и Дмитрий — просят не о финансовой помощи. Врачи не дают поставить Мише жизненно важное лекарство «Спинраза». Они заявляют, что применять этот препарат после «Золгенсмы» нельзя. Дмитрий Бахтин настаивает, что Миша уже доказал безопасность совмещения двух препаратов на себе. Так же у родителей мальчика есть решение суда.

«Решение суда не исполняется. Ребенок не обеспечивается лекарственным препаратом, который ему жизненно необходим», – рассказала юрист Юлия Липинская.

Яна и Дмитрий попросили обеспечить их ребенка лекарством и наказать тех людей, из-за которых их сын уже больше года без лечения.

Отец Миши, Дмитрий Бахтин недавно выступал свидетелем защиты на суде по делу Евгения Ройзмана о дискредитации российской армии.

«Евгений Ройзман подарил моему сыну жизнь», – сказал Бахтин.

На суде он напомнил, как вся страна участвовала в сборе на лечение маленького мальчика со СМА (спинальной мышечной атрофией), генетическим нервно-мышечным заболеванием, поражающим двигательные нейроны спинного мозга.

Источник:
https://t.me/rusnews/36351

#Екатеринбург #реалии

Новости импортозамещения

Источник:
https://t.me/chtddd/64599

#Россия #импортозамещение #реалии

Против 17-летней одинадцатиклассницы Карины из Стерлитамака возбудили уголовное дело по статье о террористической организации из-за сообщений про «Колумбайн» ("движение" признано террористической организацией).

Источник:
https://t.me/ovdinfolive/22449

#Россия #школа #дети

Источник:
https://t.me/novaya_pishet/40742?single

#Россия #рынок_труда #ФСИН #Автоваз

Екатеринбургское общество «Мемориал»* могут оштрафовать ещё на полмиллиона рублей

Управление Минюста РФ по Свердловской области вызвало председателя организации, Алексея Мосина на составление протокола по части 2 статьи 19.34 КоАП. Статья предполагает, что общество не предоставило в министерство какую-то информацию, которую обязано было предоставить. Что именно стало поводом для составления протокола, Мосин пока не знает – с материалами дела его ознакомят 27 июня. Максимальное наказание по части 2 статьи 19.34 КоАП – штраф до 500 тысяч рублей.

Мосин опасается, что власти намерены ликвидировать организацию (ранее административные протоколы о нарушении деятельности иноагента уже становились поводами для ликвидации организаций через суд).

Напомним, в начале июня Екатеринбургское общество «Мемориал»* оштрафовали на 300 тысяч рублей по статье о дискредитации использования российской армии.

*Внесено Минюстом РФ в реестр иноагентов

Источник:
https://t.me/ve4ved/68677

#Мемориал #правозащитная_деятельность

#Минюст начал проверку «Ельцин-центра» на предмет деятельности иноагента — ТАСС

Накануне сторонники КПРФ устроили митинг против открытия в Москве филиала «Ельцин-центра».

Источник:
https://t.me/sotavisionmedia/15423

#Екатеринбург #Ельцин_центр #давление

Как же быстро мы сделали рывок от планов войти в топ-5 экономик мира, до презентации консервов и варенья на главном экономическом форуме страны.

Источник:
https://t.me/Sandymustache/16202

#Россия #ПМЭФ #реалии