✊🏻 ОБЩЕСТВО ЧЕЛОВЕЧНЕЕ ГОСУДАРСТВА

В Краснодаре живет 4-летний Марк Угрехелидзе, у которого страшная болезнь – спинальная мышечная атрофия (СМА). Один укол Золгенсма для него стоит 121 миллион рублей. Благодаря хорошим людям и фонду Евгения Ройзмана удалось собрать такую огромную сумму для Марка.

❗️Казалось бы, деньги есть – можно ставить укол. Но нет тут то было. Краснодарские врачи отказали Марку, сказав, что это «нецелесообразно». Этот укол мог бы остановить отмирание нейронов, и, возможно, Марк смог бы ходить сам, а не передвигаться на коляске.

🤦🏻‍♀️ Но недавно создатели вакцины «Спутник V» придумали аналог Золгенсмы. Поэтому тем, кто болеет СМА, отказывают в иностранном уколе. Родителям не оставляют выбора и делают ребенка – игрушкой в руках чиновников, цель которых – не вылечить ребенка, а заработать на этом лечении.

Эта история яркая иллюстрация к тезису, который для меня очень важен: российское общество намного человечнее нашего государства. И поэтому у России есть шанс на изменения.

Я очень надеюсь, что в этой истории общество победит государство, и Марк получит нужное лечение.

Подробности этой ужасной истории:
https://www.facebook.com/100002149696508/posts/4835451209869821/?d=n

#СМА #болезнь #ребёнок #государство