Что же, хотя бы одну глупость исправили: с 4 января рестораны, бары и кафе в Петербурге смогут работать до 23.00 (а не до 19.00).
Недавно выкладывал ответ Беглова на свое обращение - где я призывал смягчить это ограничение, потому что нет никаких данных о резком усилении опасности вируса после 19 часов.
Губернатор отвечал мне ссылками на опыт других стран, где мол, тоже такое принято.
Хорошо, что хоть немного в Смольном возобладал разум.
Уж точно в кафе или ресторане - при соблюдении мер безопасности, - не опаснее, чем в автобусе, метро или продуктовом магазине.
Недавно выкладывал ответ Беглова на свое обращение - где я призывал смягчить это ограничение, потому что нет никаких данных о резком усилении опасности вируса после 19 часов.
Губернатор отвечал мне ссылками на опыт других стран, где мол, тоже такое принято.
Хорошо, что хоть немного в Смольном возобладал разум.
Уж точно в кафе или ресторане - при соблюдении мер безопасности, - не опаснее, чем в автобусе, метро или продуктовом магазине.
Друзья, несколько слов о политических итогах года (о личных напишу завтра).
Ключевое слово - "обнуление".
Обнуление законности - "поправки в Конституцию" с бесстыдным утверждением несменяемого Путина и его же пожизненной безнаказанностью за любые преступления.
Обнуление прав и свобод граждан - со столь же бесстыдным принятием законов, объявляющих преступлением любое несогласие с властью.
Обнуление государственной совести (точнее, ее остатков) - когда людей под предлогом "борьбы с эпидемией" лишают возможности работать, при этом цинично отказываясь им помогать, потому что Путин и его клика рассматривают бюджетные резервы как свою личную кассу.
А еще - бесстыдная поддержка Путиным спятившего белорусского диктатора Лукашенко, у которого впереди - только бесславный конец (и ему очень повезет, если в гаагской тюрьме). Мужественному народу Беларуси, и питерским беларусам, вместе с которыми мы много раз встречались на акциях солидарности - мой низкий поклон и пожелания победы. И пожелания победы - мужественным протестующим в Хабаровске, которым Кремль плюнул в лицо, прислав на губернаторство ходячий банный веник, чтобы показать, что мнение людей ничего не значит.
Конечно, среди главных событий года - попытка убийства Алексея Навального, по которой до сих пор - в том числе, несмотря на обращения депутатов региональных парламентов (я, конечно, тоже их подписывал) - не возбуждено уголовное дело. Вместо этого возбудили дело против Алексея. Впрочем, режим начал убивать своих оппонентов не сегодня и не вчера. Галина Старовойтова, Лариса Юдина, Юрий Щекочихин, Александр Литвиненко, Фарид Бабаев, Анна Политковская, Наталья Эстемирова, Борис Немцов - вот лишь самые громкие дела...
Но не стоит падать духом: 2021 год должен показать людоедской, воровской и лживой российской власти, что мы сильнее нее. Со всеми ее ржавыми "скрепами".
Время Дракона неумолимо истекает.
Ключевое слово - "обнуление".
Обнуление законности - "поправки в Конституцию" с бесстыдным утверждением несменяемого Путина и его же пожизненной безнаказанностью за любые преступления.
Обнуление прав и свобод граждан - со столь же бесстыдным принятием законов, объявляющих преступлением любое несогласие с властью.
Обнуление государственной совести (точнее, ее остатков) - когда людей под предлогом "борьбы с эпидемией" лишают возможности работать, при этом цинично отказываясь им помогать, потому что Путин и его клика рассматривают бюджетные резервы как свою личную кассу.
А еще - бесстыдная поддержка Путиным спятившего белорусского диктатора Лукашенко, у которого впереди - только бесславный конец (и ему очень повезет, если в гаагской тюрьме). Мужественному народу Беларуси, и питерским беларусам, вместе с которыми мы много раз встречались на акциях солидарности - мой низкий поклон и пожелания победы. И пожелания победы - мужественным протестующим в Хабаровске, которым Кремль плюнул в лицо, прислав на губернаторство ходячий банный веник, чтобы показать, что мнение людей ничего не значит.
Конечно, среди главных событий года - попытка убийства Алексея Навального, по которой до сих пор - в том числе, несмотря на обращения депутатов региональных парламентов (я, конечно, тоже их подписывал) - не возбуждено уголовное дело. Вместо этого возбудили дело против Алексея. Впрочем, режим начал убивать своих оппонентов не сегодня и не вчера. Галина Старовойтова, Лариса Юдина, Юрий Щекочихин, Александр Литвиненко, Фарид Бабаев, Анна Политковская, Наталья Эстемирова, Борис Немцов - вот лишь самые громкие дела...
Но не стоит падать духом: 2021 год должен показать людоедской, воровской и лживой российской власти, что мы сильнее нее. Со всеми ее ржавыми "скрепами".
Время Дракона неумолимо истекает.
Друзья, моя колонка в "Новой" - о том, как Конституционный суд позволил немножечко нарушать Конституцию, если очень надо.
Концовка вас удивит, обещаю.
Буду признателен за перепост.
https://novayagazeta.ru/articles/2020/12/30/88588-ponyatiynyy-sud
Концовка вас удивит, обещаю.
Буду признателен за перепост.
https://novayagazeta.ru/articles/2020/12/30/88588-ponyatiynyy-sud
Новая Газета
Понятийный суд
КС разрешил немножечко нарушать Конституцию, если очень надо
Дорогие друзья, с наступающим Новым годом!
Никогда еще мое традиционное пожелание "чтобы следующий год был лучше уходящего" не представлялось таким актуальным.
И я очень надеюсь, что это пожелание сбудется.
Большую часть этого года я занимался (и занимаюсь сейчас) тем, что старался помочь в борьбе с ковидом.
Старался помочь медикам и социальным работникам со средствами защиты - в рамках нашего небольшого проекта мы собрали почти 3 миллиона рублей на покупку масок, защитных костюмов, респираторов, перчаток, очков, бахил. Объехали с Димой Анисимовым и Олегом Максаковым, передавая все это, наверное, большую часть городских больниц и социальные учреждения, где было много больных.
Старался помочь медикам с получением положенных выплат - в которых им незаконно отказывали. Очень рад, что во многих случаях удалось добиться результата. И уверен, что печальный ангел Романа Шустрова скоро займет свое место на Карповке - в память о погибших медиках.
Старался помочь заболевшим ковидом - организовывал для них все, что мог. И старался узнавать о состоянии тех, кто попадал в больницы, а родственники ничего не могли выяснить и страшно тревожились...
Простите, если не все удалось и не всем смог помочь. Сколько было сил и возможностей - делал.
Конечно, занимался и градозащитными делами (рад, что мы сумели приостановить несколько безумных затей разрушителей города), и защитой скверов и парков, и помощью жителям в борьбе с нарушителями их прав, и многими другими вопросами.
Когда журналисты меня спросили, было ли что-то хорошее в уходящем году, я ответил, не думая ни секунды: невероятная человеческая солидарность, которую я увидел в этом году. Огромное число людей были готовы и помогать медикам, и помогать друг другу во время "изоляции", организовываться, объединяться, быстро и эффективно делать то, что не могли или не хотели делать городские власти. Уверен, что это спасло немало жизней.
Мой низкий поклон и благодарность - всем, кто проявил эту солидарность.
Моя искренняя благодарность нашим медикам - я своими глазами (в том числе, в "красной зоне") видел, как они работают, спасая человеческие жизни.
В этом году были страшные потери среди близких мне людей: Михаил Яснов, Юрий Флейшман, Михаил Кане, Лев Щеглов, Роман Арбитман, Леонид Абрамович Вайсберг. Ушли Роман Шустров и Рашид Алимов, Анатолий Николаевич Кирпичников и Александр Максимович Борщевский... в какие-то дни моя лента ФБ просто превращалась в некролог и было страшно ее открывать.
Ковид коварен и упрям, вижу это сейчас на собственном (увы) примере, просто так не отступает. Берегите себя и близких.
Мы справимся, друзья. Обязательно.
С наступающим Новым годом!
На фото - еще мамины, довоенные елочные игрушки.
Бережно храню их многие десятилетия.
Никогда еще мое традиционное пожелание "чтобы следующий год был лучше уходящего" не представлялось таким актуальным.
И я очень надеюсь, что это пожелание сбудется.
Большую часть этого года я занимался (и занимаюсь сейчас) тем, что старался помочь в борьбе с ковидом.
Старался помочь медикам и социальным работникам со средствами защиты - в рамках нашего небольшого проекта мы собрали почти 3 миллиона рублей на покупку масок, защитных костюмов, респираторов, перчаток, очков, бахил. Объехали с Димой Анисимовым и Олегом Максаковым, передавая все это, наверное, большую часть городских больниц и социальные учреждения, где было много больных.
Старался помочь медикам с получением положенных выплат - в которых им незаконно отказывали. Очень рад, что во многих случаях удалось добиться результата. И уверен, что печальный ангел Романа Шустрова скоро займет свое место на Карповке - в память о погибших медиках.
Старался помочь заболевшим ковидом - организовывал для них все, что мог. И старался узнавать о состоянии тех, кто попадал в больницы, а родственники ничего не могли выяснить и страшно тревожились...
Простите, если не все удалось и не всем смог помочь. Сколько было сил и возможностей - делал.
Конечно, занимался и градозащитными делами (рад, что мы сумели приостановить несколько безумных затей разрушителей города), и защитой скверов и парков, и помощью жителям в борьбе с нарушителями их прав, и многими другими вопросами.
Когда журналисты меня спросили, было ли что-то хорошее в уходящем году, я ответил, не думая ни секунды: невероятная человеческая солидарность, которую я увидел в этом году. Огромное число людей были готовы и помогать медикам, и помогать друг другу во время "изоляции", организовываться, объединяться, быстро и эффективно делать то, что не могли или не хотели делать городские власти. Уверен, что это спасло немало жизней.
Мой низкий поклон и благодарность - всем, кто проявил эту солидарность.
Моя искренняя благодарность нашим медикам - я своими глазами (в том числе, в "красной зоне") видел, как они работают, спасая человеческие жизни.
В этом году были страшные потери среди близких мне людей: Михаил Яснов, Юрий Флейшман, Михаил Кане, Лев Щеглов, Роман Арбитман, Леонид Абрамович Вайсберг. Ушли Роман Шустров и Рашид Алимов, Анатолий Николаевич Кирпичников и Александр Максимович Борщевский... в какие-то дни моя лента ФБ просто превращалась в некролог и было страшно ее открывать.
Ковид коварен и упрям, вижу это сейчас на собственном (увы) примере, просто так не отступает. Берегите себя и близких.
Мы справимся, друзья. Обязательно.
С наступающим Новым годом!
На фото - еще мамины, довоенные елочные игрушки.
Бережно храню их многие десятилетия.
Forwarded from Северо-Запад. МБХ медиа
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
В последний день 2020 года белорусы Петербурга вновь собрались у здания посольства, где на прошлой неделе было задержано пятнадцать человек.
Они рассказали, что уже 145 дней подряд выходят на улицу в знак солидарности с протестующими в Белоруссии, а также поблагодарили поддерживающих их россиян
@mbknorthwest
Они рассказали, что уже 145 дней подряд выходят на улицу в знак солидарности с протестующими в Белоруссии, а также поблагодарили поддерживающих их россиян
@mbknorthwest
Друзья, очень многие не по своей воле не смогут встретить этот Новый год с родными и близкими: это - российские политзаключенные.
Те, кто стал жертвами политических репрессий путинского режима и находится в колонии или в СИЗО по сфальсифицированным и лживым обвинениям.
Это Юрий Дмитриев и обвиняемые по делам "Сети" и "Нового величия", это Кирилл Жуков и Иван Сафронов, это активисты ингушского протеста и крымские татары, и многие другие, кому сейчас гораздо хуже и тяжелее, чем нам.
Скорейшей им свободы в наступающем году.
Те, кто стал жертвами политических репрессий путинского режима и находится в колонии или в СИЗО по сфальсифицированным и лживым обвинениям.
Это Юрий Дмитриев и обвиняемые по делам "Сети" и "Нового величия", это Кирилл Жуков и Иван Сафронов, это активисты ингушского протеста и крымские татары, и многие другие, кому сейчас гораздо хуже и тяжелее, чем нам.
Скорейшей им свободы в наступающем году.
Небольшое сравнение.
Россия
Правительство - 32 человека
глава правительства - премьер
заместителей главы правительства - 10 (в том числе один первый)
министров - 21
Администрация президента - 3 тысячи человек
Аппарат правительства - 1500 человек.
Население - 147 миллионов человек
ВВП - 1.5 триллиона долларов
США
Правительство - 17 человек
глава правительства - президент
заместитель главы правительства (он же вице-президент) - 1
министров - 15
Администрация президента - 500 человек.
Отдельного аппарата правительства нет
Население - 328 миллионов человек
ВВП - 21 триллион долларов
Нет никаких "федеральных округов" и полпредств.
И президент не может снимать губернаторов "по утрате доверия".
И ведь справляются как-то...
Россия
Правительство - 32 человека
глава правительства - премьер
заместителей главы правительства - 10 (в том числе один первый)
министров - 21
Администрация президента - 3 тысячи человек
Аппарат правительства - 1500 человек.
Население - 147 миллионов человек
ВВП - 1.5 триллиона долларов
США
Правительство - 17 человек
глава правительства - президент
заместитель главы правительства (он же вице-президент) - 1
министров - 15
Администрация президента - 500 человек.
Отдельного аппарата правительства нет
Население - 328 миллионов человек
ВВП - 21 триллион долларов
Нет никаких "федеральных округов" и полпредств.
И президент не может снимать губернаторов "по утрате доверия".
И ведь справляются как-то...
👍2
Читаю про скандал со сбором секретных данных о перемещениях "охраняемых лиц". И сразу вопрос: а с какого перепугу надо вообще секретить, куда едет Володин или Матвиенко? Или патриарх? Или Медведев? И зачем охранять их? Чтобы было чем занять толпу бездельников из ФСО?
Друзья, спасибо всем, кто беспокоится обо мне и желает мне здоровья.
Два дня безуспешно ждал, что придут из поликлиники брать мазок. Перед новым годом позвонили и строгим голосом сказали, что придут 1 января, но до сих пор так и не пришли. Завтра поеду сдавать тест в частную лабораторию, пожелайте мне, наконец уже, получить "минус".
Так-то все более-менее нормально, ни температуры, ни кашля, ни снижения сатурации, и запахи постепенно стали возвращаться и кофе уже почти вкусный.
Осталось только отрицательный тест получить.
Отдыхаю, конечно, но и работаю понемногу, и стараюсь помочь тем, кому нужно.
Давайте надеяться, что все худшее осталось в ушедшем году - он был очень скверный, никогда еще не было столько горя и столько потерь.
Давайте будем беречь друг друга, помогать и поддерживать друг друга: человеческая солидарность - то, что может преодолеть любые беды.
Давайте делать все, что можем, для того, чтобы менялась к лучшему наша жизнь.
И да, я надеюсь, что следующий Новый год и мы, и беларусы встретим совсем в другом настроении, потому что оба диктатора - Путин и Лукашенко, - будут выброшены, наконец, на историческую свалку.
Два дня безуспешно ждал, что придут из поликлиники брать мазок. Перед новым годом позвонили и строгим голосом сказали, что придут 1 января, но до сих пор так и не пришли. Завтра поеду сдавать тест в частную лабораторию, пожелайте мне, наконец уже, получить "минус".
Так-то все более-менее нормально, ни температуры, ни кашля, ни снижения сатурации, и запахи постепенно стали возвращаться и кофе уже почти вкусный.
Осталось только отрицательный тест получить.
Отдыхаю, конечно, но и работаю понемногу, и стараюсь помочь тем, кому нужно.
Давайте надеяться, что все худшее осталось в ушедшем году - он был очень скверный, никогда еще не было столько горя и столько потерь.
Давайте будем беречь друг друга, помогать и поддерживать друг друга: человеческая солидарность - то, что может преодолеть любые беды.
Давайте делать все, что можем, для того, чтобы менялась к лучшему наша жизнь.
И да, я надеюсь, что следующий Новый год и мы, и беларусы встретим совсем в другом настроении, потому что оба диктатора - Путин и Лукашенко, - будут выброшены, наконец, на историческую свалку.
Друзья и коллеги из СМИ, совершенно возмутительная история.
С какого перепугу в мирном академическом институте появляется "куратор от ФСБ"?? На каком законном основании? Куда еще направлены эти "кураторы" и зачем? Столько бездельников набрали в ФСБ, что нечем их занять? Или это мошенничество и удостоверение ФСБ можно купить в любом военторге?
Направил обращение начальнику УФСБ через электронную приемную. Жду ответа.
С какого перепугу в мирном академическом институте появляется "куратор от ФСБ"?? На каком законном основании? Куда еще направлены эти "кураторы" и зачем? Столько бездельников набрали в ФСБ, что нечем их занять? Или это мошенничество и удостоверение ФСБ можно купить в любом военторге?
Направил обращение начальнику УФСБ через электронную приемную. Жду ответа.
Друзья, чувствую себя хорошо, но тест все равно положительный.
То ли я так понравился вирусу, что он не хочет со мной расставаться, то ли из Кремля подсунули особо стойкую форму - специально для оппозиции (спасибо, что не "Новичок"). В общем, придется еще посидеть дома и принимать витамины.
Надеюсь справиться с этой заразой все-таки.
Обнимаю вас всех, спасибо за беспокойство и поддержку.
То ли я так понравился вирусу, что он не хочет со мной расставаться, то ли из Кремля подсунули особо стойкую форму - специально для оппозиции (спасибо, что не "Новичок"). В общем, придется еще посидеть дома и принимать витамины.
Надеюсь справиться с этой заразой все-таки.
Обнимаю вас всех, спасибо за беспокойство и поддержку.
Сейчас растрогаюсь: на сайте президента сообщается, что Путин "поручил правительству проработать вопрос индексации пенсий работающих пенсионеров".
Те самые, которые не индексируются уже пять лет: правительство экономит деньги.
И то, поручил не проиндексировать - а только "проработать".
Могу сделать это вместо правительства за одну минуту.
На восстановление индексации пенсий нужно (данные Пенсионного фонда) около 370 миллиардов рублей.
Ликвидируйте корпус жандармов - "Росгвардию", - занимающуюся, судя по тому, что мы видим, исключительно подавлением мирных акций протеста. Сэкономим более 200 миллиардов рублей.
Не давайте денег безумным диктаторам - белорусскому и сирийскому (2.5 млрд. долларов, 185 млрд. рублей).
Как раз и наберется необходимое.
А есть еще три триллиона рублей расходов на оборону - от кого?
Кто в последние 75 лет на нас нападал?
Может, сэкономить любую половину?
При том, что Россия тратит 3.9% ВВП на эти цели - а Израиль, окруженный со всех сторон многократно превосходящими числом и многократно нападавшими врагами, находящийся в состоянии фактической войны более 70 лет, тратит лишь немногим больше - 5.3% от ВВП?
Угадайте с трех раз, предложит ли правительство на перечисленном сэкономить.
Те самые, которые не индексируются уже пять лет: правительство экономит деньги.
И то, поручил не проиндексировать - а только "проработать".
Могу сделать это вместо правительства за одну минуту.
На восстановление индексации пенсий нужно (данные Пенсионного фонда) около 370 миллиардов рублей.
Ликвидируйте корпус жандармов - "Росгвардию", - занимающуюся, судя по тому, что мы видим, исключительно подавлением мирных акций протеста. Сэкономим более 200 миллиардов рублей.
Не давайте денег безумным диктаторам - белорусскому и сирийскому (2.5 млрд. долларов, 185 млрд. рублей).
Как раз и наберется необходимое.
А есть еще три триллиона рублей расходов на оборону - от кого?
Кто в последние 75 лет на нас нападал?
Может, сэкономить любую половину?
При том, что Россия тратит 3.9% ВВП на эти цели - а Израиль, окруженный со всех сторон многократно превосходящими числом и многократно нападавшими врагами, находящийся в состоянии фактической войны более 70 лет, тратит лишь немногим больше - 5.3% от ВВП?
Угадайте с трех раз, предложит ли правительство на перечисленном сэкономить.
Друзья, говорил по телефону (очень коротко, чтобы не утомлять) с Олегом Валериановичем Басилашвили. Он в 40-й больнице.
Говорит, что чувствует себя более-менее нормально и все необходимое лечение получает.
Скорейшего выздоровления нашему любимому артисту и настоящему Почетному гражданину Санкт-Петербурга.
Говорит, что чувствует себя более-менее нормально и все необходимое лечение получает.
Скорейшего выздоровления нашему любимому артисту и настоящему Почетному гражданину Санкт-Петербурга.
Пескову, оказывается, "жить не хочется" после критики Путина. Соврет что-то неубедительное, отмазывая начальника, получает нагоняй и думает, надо ли дальше жить. Но потом берет себя в руки и снова несет пургу.
Песков заявил о беспощадности Путина к воровству.
Не спешите смеяться: возможно, имелось в виду воровство у Путина.
Не спешите смеяться: возможно, имелось в виду воровство у Путина.
Развейте мои сомнения, кто может.
Обеими руками - за выделение необходимых средств из бюджета на лечение детей (и не только, потому что взрослые тоже этим болеют) с орфанными заболеваниями.
В декабре 2011 года начинал свою депутатскую работу в питерском ЗАКСе с решения проблемы помощи ребенку с орфанным заболеванием, которому срочно нужно было лекарство.
Но я не понимаю, почему для оказания этой помощи за бюджетные деньги нужно создавать специальный благотворительный фонд, который Путин образовал своим указом. И который будет получать около 60 млрд. рублей в год из бюджета за счет повышения ставки НДФЛ для тех, кто получает более 5 млн. рублей в год.
Почему нельзя оказывать эту необходимую помощь - подчеркиваю, за счет бюджета, - через государственную программу? Покупать лекарства и организовывать лечение? Чем лучше делать это через фонд - какие бы громкие имена не значились в его попечительском совете?
Да, конечно, это лучше, чем сейчас - когда родители больных детей собирают деньги на их лечение, пустив "шапку по кругу" и публикуя отчаянные призывы.
Но что мешает, - в ситуации, когда есть отдельное бюджетное финансирование, фактически закрепленный источник доходов, - делать это без всякого фонда?
Хочу напомнить, что ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан" (статья 83) возлагает обязанность обеспечивать граждан (не только детей) лекарственными препаратами для лечения орфанных заболеваний за счет средств РЕГИОНАЛЬНЫХ бюджетов.
И только больные некоторыми орфанными заболеваниями - гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного) X (Стюарта-Прауэра), - обеспечиваются лекарствами за счет федерального бюджета.
Замечу, что СМА - спинальной мышечной атрофии, - в этом списке нет, и следовательно лечение СМА перекладывается на региональные бюджеты.
Это приводит к простому и ужасающему последствию: жизнь людей - и детей, и взрослых, страдающих орфанными заболеваниями, - оказывается зависящей от того, в "богатом" или "бедном" регионе они живут. Потому что в "бедном" для лечения "орфанников" очень часто необходимых денег не найти.
Семь лет назад по моей инициативе петербургский ЗАКС отправил в Госдуму проект закона: возложить обязанность по финансированию лечения всех орфанных заболеваний на федеральный бюджет. Чтобы жизнь не зависела от региона проживания и его финансовых возможностей.
Парламент проект отклонил. Не хватило двух десятков голосов. Потому что правительство России выступило против.
Но актуальность предложения сохраняется.
Повторяю, создание фонда улучшит ситуацию. Но все же это не то системное решение, которое необходимо.
Лечение больных орфанными заболеваниями - и не только детей, - должен брать на себя федеральный бюджет. И что мешает реализовывать это через существующую систему здравоохранения?
Обеими руками - за выделение необходимых средств из бюджета на лечение детей (и не только, потому что взрослые тоже этим болеют) с орфанными заболеваниями.
В декабре 2011 года начинал свою депутатскую работу в питерском ЗАКСе с решения проблемы помощи ребенку с орфанным заболеванием, которому срочно нужно было лекарство.
Но я не понимаю, почему для оказания этой помощи за бюджетные деньги нужно создавать специальный благотворительный фонд, который Путин образовал своим указом. И который будет получать около 60 млрд. рублей в год из бюджета за счет повышения ставки НДФЛ для тех, кто получает более 5 млн. рублей в год.
Почему нельзя оказывать эту необходимую помощь - подчеркиваю, за счет бюджета, - через государственную программу? Покупать лекарства и организовывать лечение? Чем лучше делать это через фонд - какие бы громкие имена не значились в его попечительском совете?
Да, конечно, это лучше, чем сейчас - когда родители больных детей собирают деньги на их лечение, пустив "шапку по кругу" и публикуя отчаянные призывы.
Но что мешает, - в ситуации, когда есть отдельное бюджетное финансирование, фактически закрепленный источник доходов, - делать это без всякого фонда?
Хочу напомнить, что ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан" (статья 83) возлагает обязанность обеспечивать граждан (не только детей) лекарственными препаратами для лечения орфанных заболеваний за счет средств РЕГИОНАЛЬНЫХ бюджетов.
И только больные некоторыми орфанными заболеваниями - гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного) X (Стюарта-Прауэра), - обеспечиваются лекарствами за счет федерального бюджета.
Замечу, что СМА - спинальной мышечной атрофии, - в этом списке нет, и следовательно лечение СМА перекладывается на региональные бюджеты.
Это приводит к простому и ужасающему последствию: жизнь людей - и детей, и взрослых, страдающих орфанными заболеваниями, - оказывается зависящей от того, в "богатом" или "бедном" регионе они живут. Потому что в "бедном" для лечения "орфанников" очень часто необходимых денег не найти.
Семь лет назад по моей инициативе петербургский ЗАКС отправил в Госдуму проект закона: возложить обязанность по финансированию лечения всех орфанных заболеваний на федеральный бюджет. Чтобы жизнь не зависела от региона проживания и его финансовых возможностей.
Парламент проект отклонил. Не хватило двух десятков голосов. Потому что правительство России выступило против.
Но актуальность предложения сохраняется.
Повторяю, создание фонда улучшит ситуацию. Но все же это не то системное решение, которое необходимо.
Лечение больных орфанными заболеваниями - и не только детей, - должен брать на себя федеральный бюджет. И что мешает реализовывать это через существующую систему здравоохранения?
Друзья, это совершенно возмутительно. Речь идет о выдаче человека на расправу. Это надо остановить. Чем смогу, помогу, конечно.
Прошу максимальный перепост.
https://www.golosameriki.com/a/russia-arrests-belarus-asylee/5727035.html?fbclid=IwAR0wU-fEzQei9eLRUZkOBwCQojACspZfBi-l-EbaEWCHGRppmty5DBKZdd4
Прошу максимальный перепост.
https://www.golosameriki.com/a/russia-arrests-belarus-asylee/5727035.html?fbclid=IwAR0wU-fEzQei9eLRUZkOBwCQojACspZfBi-l-EbaEWCHGRppmty5DBKZdd4
ГОЛОС АМЕРИКИ
Арест белорусского оппозиционера в России
В случае экстрадиции в Беларусь член стачкома «Беларуськалия» может лишиться свободы на 6 лет