❗️ Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко заявил о создании российского аналога препарата для лечения Спинальной мышечной атрофии «Золгенсма», до 2023 года являвшегося самым дорогим лекарством в мире. Со слов чиновника, отечественный препарат успешно применен на нескольких детях. Их конкретную численность министр не уточнил. У данной новости есть ряд проблем. Мы поговорили с несколькими экспертами по теме.

Со слов представителя компании BIOCAD, препарат Bluebell (рабочее название, в переводе - колокольчик) находится на I-II стадии клинических испытаний. Информация об испытаниях находится в открытом доступе. Для испытаний осуществляется набор 12 детей из России и стран СНГ. В настоящее время препарат введен двум детям. О результате его применения представитель компании не сообщил, а также уклонился от ответа на вопрос, из какой страны прибыли испытуемые.

Со слов известного врача-невролога Александра Курмышкина, являющегося доверенным лицом большого количества семей, члены которых живут с СМА, ни одна семья из России не отдавала своего ребенка на испытания препарата. На вопрос, уверен ли он в том, что российские семьи не принимают участия в испытаниях, невролог ответил утвердительно. Также он сообщил, что в испытаниях принимают участие дети из стран, где препарат «Золгенсма» не зарегистрирован, либо применение на территории страны «сопряжено с препятствиями». В качестве примера он привел аннексированные территории Украины.

Директор благотворительного фонда «Люди-Маяки» Лилия Цыганкова рассказала «Соте»: «Мне кажется, что негуманно брать в клинические испытания детей из России, у которых есть доступ к зарегистрированным препаратам с доказанной эффективностью и самое главное — безопасностью». С ее слов, российские граждане имеют беспрепятственный доступ к зарегистрированным препаратам, и участвовать в испытаниях им не целесообразно.

Также Цыганковой известно, что обращения об участии в испытаниях были поданы со стороны граждан Беларуси. Напомним, что BIOCAD является частной международной компанией, с представительствами и филиалами в большом количестве стран, включая Китай, соответственно, называть разрабатываемый препарат отечественным может быть поспешно.

Срок ввода препарата, проходящего испытания, в гражданский оборот — не раньше 2025 года, а сами испытания находятся на ранней стадии и представляют потенциальную опасность для добровольцев.

Актера Дмитрия Назарова, вероятно, заменят на Михаила Боярского. Такие перестановки в сериале «Кухня» продиктованы антивоенной позицией Назарова

В этом месяце актера оштрафовали на 50 тыс. рублей за ролик «Хотят ли русские войны», а немногим раньше, в январе, МХТ имени Чехова уволил Назарова и его жену, актрису Ольгу Васильеву.

Ранее супружеская пара рассказала о том, что уйти из театра их вынудили под страхом мобилизации других работников театра: якобы к Хабенскому, руководителю театра, приходили «какие-то люди», которые его и шантажировали.

В Краснодарском крае полиция по неизвестной причине задержала журналистку Sota.Vision Алипат Султанбегову.

В столице Кипра загорелось здание Российского центра науки и культуры, передает ТАСС. По данным очевидцев, в здание бросили коктейли Молотова.

Видео: AlphaNews Live

Российские власти второй день подряд заявляют о намерении сформировать пограничные подразделения из гражданских лиц

Во вторник первый зампред Совета Федерации Андрей Турчак во время встречи с Путиным предложил узаконить «территориальную оборону и добровольные народные дружины», созданные в приграничных регионах и раздать им оружие.

Сегодня, в среду, глава Комитета Госдумы по обороне Андрей Картаполов заявил, что «задействовать на добровольной основе местное население» для охраны границ «вполне реально и понятно».

Фото: герой советской пропаганды пограничник Карацупа, задержавший или убивший около 450 нарушителей границы, в том числе пытавшихся бежать из СССР

Правительство Москвы заявило, что предприниматели смогут получить кредиты под залог прав на интеллектуальную собственность (права на изобретение или результаты интеллектуальной деятельности).

Согласно ст. 1228 Гражданского кодекса РФ, неотчуждаемы: «Право авторства, право на имя и иные личные неимущественные права автора неотчуждаемы и непередаваемы. Отказ от этих прав ничтожен».

UPD:

Залог будет распространяться на право автора изобретения запрещать другим его использование на коммерческой основе. При этом, авторство сохранится.

Крымский правозащитник Абдурешит Джеппаров арестован на 12 суток под предлогом неповиновения полиции: вчера после обыска силовики похитили его и весь день удерживали без связи с родственниками и адвокатами.

Джеппаров занимается мониторингом нарушения прав человека на полуострове: он сотрудничает с «Крымской солидарностью», был сооснователем «Крымской контактной группы по правам человека» и выступает на различных международных площадках.

В 2014 году были похищены и пропали двое его племянников.

В Челябинске объявили конкурс на лучшее бомбоубежище

Администрация Челябинской области объявила смотр-конкурс лучших бомбоубежищ. В трех номинациях в зависимости от вместимости бункера определят по три призовых места.

К критериям отбора в обнародованном на официальном сайте мэрии документе отнесли герметичность, исправность сантехники, наличие связи и качество вентиляционного оборудования, отсутствие протечек и местонахождение ключей. Какие призы будут вручены победителям – в положении о конкурсе, который завершится в мае, не указано.

В 2015 году в областном ГУ МЧС сообщали, что в Челябинске 200 бомбоубежищ, однако после начала войны Министерство общественной безопасности региона заявило, что информация о таких объектах секретна.

Аналогичный конкурс на лучшее содержание бомбоубежищ в прошлом году организовывали в Брянске.

Краснодарская журналистка и активистка Алипат Султанбегова отпущена с протоколом о «дискредитации армии» за фото Марии Москалевой с плакатом «Нет войне».

Также Султанбеговой выписано предостережение о недопустимости проведения митинга 8 мая.

Напомним, девушку уже задерживали в феврале, тогда против нее начали доследственную проверку.

Депутат Мосгордумы от КПРФ Екатерина Енгалычева сообщила о своей глубокой тревоге из-за того, что ученые «работают над технологией управления мыслями, посылом импульсов, чтоб человек делал то, что им нужно. Одна из утечек из США подтвердила это, название этому психо-электронное оружие».

Свои сведения Енгалычева подкрепила иллюстрацией.

Политик известна своими антисемитскими и ковид-диссидентскими взглядами.

Чехия внесла в санкционный список Владимира Гундяева, известного как патриарх Кирилл.

По словам главы МИДа страны Яна Липавского, Гундяев «является давним союзником президента России Владимира Путина и своими действиями активно поддерживает российскую агрессию в Украине», а также, согласно заявлению МИДа, «использует свое положение главы православной церкви и посредством своих проповедей и публичных выступлений обеспечивает российской агрессии религиозное оправдание и объяснение».

Василеостровский районный суд Санкт-Петербурга посчитал незаконным отказ местных властей в согласовании митинга против электронных повесток в Мурино. Заявку на проведение акции подавало отделение партии «Яблоко». Иск к администрации направил депутат ЗакСа Борис Вишневский.

Митинг планировалось провести в Мурино, так как в самом Санкт-Петербурге по-прежнему действуют антиковидные меры, в том числе запрещающие проведение массовых мероприятий. Несмотря на это, администрация дважды отклонила заявку яблочников — в первый раз под предлогом того, что она направлена в электронном виде, а во второй — потому что её направили слишком поздно.

Суд обязал администрацию Мурино рассмотреть уведомление повторно и решить вопросы о времени, месте и условиях проведения митинга.

Борис Вишневский. Архивное фото SOTA.

Генпрокурор Игорь Краснов заявил, что новые законы, появившиеся в РФ после начала войны в Украине, являются продолжением поправок в Конституцию

Сегодня Краснов выступал с докладом в Совете Федерации, пресс-служба Генпрокуратуры распространила текст его выступления в соцсетях. «Специфика нормотворчества 2022 года позволяет определить его закономерным продолжением поправок в Конституцию страны, укрепивших российский суверенитет и базовые ценности нашего общества», — считает генпрокурор.

Краснов также заявил, что в 2022 году уровень преступности в России был самым низким за последние 10 лет.