Федеральный консилиум отказал в применении самого дорогого лекарства в мире,. «Золгенсмы», очередному ребёнку с диагнозом СМА первого (наиболее тяжёлого) типа. Мальчика зовут Кирилл Петров.

По словам отца мальчика, Дмитрия, отказ дан ещё месяц назад, однако получить протокол удалось лишь 6 апреля.

В протоколе (есть в распоряжении редакции) содержится указание на постоянно фигурирующую в подобных отказных документах «положительную динамику на существующей терапии». Кирилл лечится «Спинразой».

Однако, согласно предыдущим документам и пояснениям отца, состояние здоровья ребёнка лишь ухудшается.

Менять форму поддерживающей терапии врачи также отказались.

Отказы в назначении «Золгенсмы» в последнее время стали частым явлением, и пересмотра решения удается добиться лишь благодаря общественному резонансу.

Фото: семья Кирилла Петрова.

Экоактивист Алексей Дмитриев арестован в четвёртый раз за месяц — на этот раз за публикацию мема о «спецоперации» в Украине, передаёт «ОВД-инфо».

Именно на заседании по делу Дмитриева был сегодня задержан журналист «Соты» Дмитрий Кочанов.

Фото: «Союз Марксистов»

Владимир Соловьев получит собственный телеканал «Соловьев Live», его запустят на частоте Euronews – РИА «Новости».

Впервые со Второй мировой войны США запускают программу ленд-лиза: Сенат одобрил соответствующий законопроект для поставок военной техники Украине.

Во времена Второй мировой технику таким образом получал СССР для борьбы с нацистской Германией.

​​В конце марта на пензенскую учительницу Ирину Ген написали донос за антивоенную риторику её собственные ученики. «Сота» нашла героиню новостных лент и расспросила её о произошедшем.

— Как давно вы работаете в УОР(училище олимпийского резерва)? Что преподавали?

— В УОРе я проработала с 2011 года до 1 апреля 2022. Преподавала английский язык.

—Почему решили высказаться о спецоперации в Украине?

— Потому что правда о войне на Украине не доносится с экранов телевизоров.

— Были ли вы готовы к последствиям разговора с учениками, в частности привлечению к уголовной или административной ответственности?

— Нет, к таким последствиям я точно не готовилась.

— Как администрация УОР отнеслась к вашему поступку: выступила в защиту или наоборот — подвергла критике?

— Меня точно не ругали. Но были рады, что теперь такой «проблемный сотрудник« уволился по собственной инициативе.

— Общались ли вы со следователем? Что можете сказать о нём?

— Сейчас мне назначили нового следователя. Предыдущий следователь показался мне обычным человеком, выполняющим свои обязанности. Это его работа. Был вежлив.

— На какой стадии сейчас уголовное дело и что вы ожидаете от него, каких последствий?

— Я пока не встречалась с новым следователем. Хотелось бы, чтобы дело закрыли. А, вообще, думаю, будет штраф. Правда какой не знаю.

​​​В Российской национальной библиотеке в Петербурге разгорелся скандал: вывешенный в честь Дня работника культуры на доске для служебных объявлений портрет культуролога Юрия Лотмана был принят главой службы безопасности за портрет Марка Твена. После этого руководство РНБ решило бороться со «следами либерализма» и «антиправительственным анклавом» в библиотеке.

Как пишут «Север.Реалии», портрет вывесила глава отдела культурных программ Ольга Катановская, работающая в библиотеке 25 лет: такая деятельность входит в ее обязанности.

Однако глава службы безопасности Максим Зуев заявил, что, несмотря на два высших образования, о Лотмане никогда не слышал, как и многие другие сотрудники библиотеки. По его мнению, нужно обладать «сакральным знанием», чтобы отличить Лотмана от Твена и распознать в нем «агента национальной словесности».

Главного охранника поддержала советник главы РНБ Полина Давыдова. Она не только возмутилась тем, что плакат не был согласован (параллельно в библиотеке идёт выставка о Лотмане), но и провела длительную беседу с сотрудниками библиотеки (цитаты по записи, имеющейся в распоряжении «Север.Реалий»):

«…библиотека – это идеологический институт, мы как госучреждение, которое получает зарплату из рук государства. Мы либо служим государству, я в данном случае подчеркиваю слово "служение", либо мы занимаемся чем-то другим. Службы безопасности наблюдают за нами, не в театральном смысле или эмоциональном, а буквально. Они имеют соответствующие представления о нашей деятельности».

«Не сразу наша служба безопасности опознала здесь Юрия Михайловича Лотмана, имеют право, потому что наши спецслужбы должны опознавать другие вещи. Но есть сын Лотмана Михаил Лотман, которому принадлежат такие высказывания, что "Путин сам загнал себя в угол, он не может уйти из Кремля, его оттуда выведут". Это является предметом информационной борьбы, используется имя Лотмана, столетие которого мы празднуем. Сын Лотмана живет в Эстонии, я не даю оценку его высказываниям, но когда наш отдел вывешивает вот так, то у спецслужб или у любого человека будет вопрос, почему из всей русской культуры был выбран именно этот персонаж».

В итоге Ольга Катановская и ее коллега Александр Гоз были лишены квартальных премий. Катановская уволилась.

​Студенты САФУ запустили сбор подписей в поддержку редактора «Соты» Дарьи Порядиной

Они составили коллективное обращение, в котором потребовали от руководства вуза дать Дарье завершить университет дистанционно, о чём наша коллега и просила в открытом письме.

«Считаем, что руководство университета должно учитывать личные обстоятельства студентов и стремиться создавать условия для получения образования при сохранении личной безопасности.

В целях защиты здоровья обучающихся и преподавателей мы продолжительное время обучались с использованием дистанционных технологий, в том числе в дистанционном формате проходила сдача экзаменов и защита выпускных квалификационных работы. В связи в этим, запрет Дарье Порядиной окончить обучение в дистанционном формате считаем несправедливым и необоснованным решением, которое нарушает права студентов», — говорится в коллективном обращении.

Подписать заявление предлагается не только студентам САФУ, но и обучающимся и преподавателям других вузов, а также журналистам.

➡️Подписаться под обращением можно по ссылке.

➡️Полный текст обращения.

Сегодня в Хабаровске КПРФ провела провоенный митинг. Он прошел, несмотря на ковидные ограничения, до сих пор действующие в крае.

Предположительно, разрешение было выдано в связи с тем, что в митинге мог принять участие глава региона Михаил Дегтярев, однако он, узнав о смерти лидера своей партии Владимира Жириновского, экстренно вылетел в Москву.

Судя по всему, отсутствие губернатора обеспечило беспрепятственное освещение митинга журналистами, так как до новости о смерти Жириновского полиция настоятельно советовала независимым СМИ не посещать стадион, где планировалось мероприятие.

В итоге митинг фактически провалился: стадион был полупуст. Речи о необходимости войны жителей города не привлекли.

Видео: SOTA

Роскомнадзор запретил рекламировать Google в России и обязал отечественные поисковики писать, что компания нарушает законы РФ (отказывается от цензуры).

Эмигрировавшие сотрудники «Новой газеты» запустили проект «Новая газета. Европа»: издание будет выходить на нескольких языках, в том числе для русскоязычной аудитории.

Главным редактором СМИ станет редактор «Новой газеты» Кирилл Мартынов.

Выпуск самой «Новой» в России приостановлен по соображениям безопасности редакции.

Представляющая интересы Евгения Ройзмана юрист Юлия Федотова оштрафована судом в Екатеринбурге на 20 тысяч рублей за участие в митинге годичной давности – 21 апреля 2021 года.

Фото: фейсбук.