Всего в мире насчитывается порядка 8000 редких заболеваний. Большинство из нас не сможет назвать даже пять из них. Проблемы «редких» людей малозаметны — низкая распространённость среди населения делает их невидимыми в обществе.

Проблемы сопровождают их практически на каждом жизненном этапе: от постановки правильного диагноза, которого ждут годами, до доступа к незарегистрированным препаратам, без которых лечение невозможно.

Аналитики проекта «Если быть точным» фонда «Нужна помощь» инициировали исследование и расскажут понятным языком о том, с какими проблемами сталкиваются люди с редкими заболеваниями, почему до сих пор неизвестно, сколько редких пациентов проживает в России, как и какие благотворительные организации помогают своим редким подопечным.

#Новая_рекомендует поддержать команду и исследование «Редкие заболевания» ➡️ http://amp.gs/jIzLf

В Нидерландах впервые огласили показания свидетелей по делу о крушении MH17. Один из них заявил, что слышал грохот, свист и звук разрыва в небе, а через несколько секунд — увидел, как с неба падают обломки самолета.

Для подтверждения его показаний следственный судья изучил данные биллинга его телефона. Согласно им, 17 июля 2014 года свидетель действительно был в районе крушения.

http://amp.gs/jIzaL

— Похоже, государство навязывает обществу новые границы идентичности: кто с нами, те победители, кто не с нами, те побежденные.

Что общего между Владимиром Соловьевым, «радостно» скупающим недвижимость за пределами РФ, и Еленой Ваенгой в бороде и монашеской рясе? Читайте в колонке Славы Тарощиной ➡️ http://amp.gs/jIz5Z

Иллюстрация: Петр Саруханов / «Новая газета»

Апелляционная палата суда в Гааге утвердила пожизненный приговор бывшему командиру армии боснийских сербов Ратко Младичу.

http://amp.gs/jIzQX

❗️Аресты счетов, миллионные штрафы, отъезды сотрудников, угрозы возбуждения уголовных дел — это та реальность, в которой сегодня живет и работает российское представительство «Радио Свобода», признанное в нашей стране СМИ-«иноагентом».

Как в советские годы, это радио стали глушить. Только в ход пошли не глушилки, а более современные средства…

«Новая» поговорила с уехавшими журналистами. Морально им непросто, но они рады, что имеют возможность продолжать работать на родной радиостанции, хоть и не в родной стране. Мы поговорили с оставшимися. Им очень непросто. Но они тоже рады, что имеют возможность работать на любимой радиостанции. Пока…

«Радио Свобода» vs Российская Федерация — такая жалоба недавно ушла в Европейский суд по правам человека в Страсбурге…

Обо всем произошедшем читайте в материале Веры Челищевой ➡️ http://amp.gs/jI1I8

🔹 Нам важно говорить вам правду! Поддержите «Новую газету» 👉 http://amp.gs/jI1Iz

— К чему стесняться? Все всё понимают: в России жизнь идет не по правилам, а как договоришься. Жизнь по закону — чуждая нам западная ценность.

Кирилл Мартынов — о том, как произвол вызывает психологическое привыкание у всех причастных ➡️ http://amp.gs/jI11a

Иллюстрация: Петр Саруханов / «Новая»

🎙 6 июня политик Дмитрий Гудков покинул Россию на фоне уголовного преследования по делу о «причинении ущерба департаменту имущества Москвы».

Сейчас политик находится в Киеве, он считает, что дело против него возбуждено по политическим мотивам (он собирался участвовать в выборах в Госдуму в сентябре), и если бы он не уехал — уголовное дело продолжилось бы вплоть до ареста.

В свежем (сотом!) выпуске подкаста «Что нового?» мы обсудили, в чем реальная причина задержания Гудкова и зачем более 100 полицейских провели 12 обысков по его делу. А также рассказываем о последствиях «проигрыша» оппозиции перед думскими выборами в сентябре.

🔈Слушайте, где вам удобно:

Castbox | Soundcloud | Vk | Яндекс.Музыка | Apple Podcasts | Google Podcasts

Антифашистов Александра Артемьева и Тараса Багрова освободили из изолятора временного содержания.

Их задержали после субботнего столкновения с неонацистами в Москве.

http://amp.gs/jI1GF

Мать Софьи Сапеги Анна Дудич рассказала, что российский консул посещал её дочь только один раз. Также сегодня семья Софьи получила первые письма от неё.

http://amp.gs/jI1y0

Что произошло за ночь — в подборке «Новой»

🔹В реанимационном отделении областной больницы имени Семашко в Рязани произошел пожар. Погибли три человека.

🔹Мать арестованной в Беларуси россиянки Софьи Сапеги рассказала, что консул посещал дочь один раз с момента задержания

🔹В сборной Испании по футболу, которая уже 14 июня должна выступать на Евро-2020, выявили второй случай заражения коронавирусом

🔹Россиянин Даниил Медведев проиграл греку Стефаносу Циципасу в четвертьфинале Roland Garros

В реанимационном отделении клинической больницы имени Н. А. Семашко в Рязани произошел пожар. Погибли три человека, еще 11 — пострадали

http://amp.gs/jI13T

UPD: Следственный комитет возбудил уголовное дело о причинении смерти по неосторожности после пожара в рязанской больнице

UPD: Причиной пожара в реанимации рязанской больницы стал загоревшийся аппарат ИВЛ, рассказал губернатор региона.

❗️СМИ пишут, что в Петербурге задержали видеоблогера Юрия Хованского. По их данным, это связано с делом о публичном оправдании терроризма.

http://amp.gs/jIY8J

Сова срочно покидает лес после ее упоминания в одном интервью.

Художник Алексей Птицын для #Физраствора

У проекта, кстати, появился сайт: fzrstvr.ru

За последние сутки в России зафиксировали 10407 новых случаев заражения коронавирусом. Суточный прирост заболевших по стране превысил 10 тысяч человек впервые с середины марта.

http://amp.gs/jIYBK

Так сегодня выглядит обложка «Новой газеты».

Выпускник написал итоговое сочинение о репрессиях и цензуре в СССР и не был допущен к ЕГЭ.

Ирина Лукьянова разбиралась в случившемся ➡️ http://amp.gs/jIYn0

Депутаты Госдумы в третьем чтении проголосовали «за» законопроект о запрете россиянам участвовать в деятельности нежелательных организаций за пределами страны.

Теперь его должен принять Совфед.

http://amp.gs/jIYGS

В Петербурге некоторые сервисы по аренде электросамокатов объявили о приостановке работы. Ранее в компании приходили с обысками в рамках расследования уголовных дел, возбужденных после случаев наезда на детей.

http://amp.gs/jIYeD

Уехать из России хотят 22% россиян, свидетельствуют результаты опроса «Левада-центра»*. Это максимум с 2013 года.

*внесён Минюстом в реестр НКО, выполняющих функции иностранного агента

http://amp.gs/jIYy8