‼️ В России, по неофициальной статистике некоммерческих организаций, 315 пациентов старше 18 лет со спинальной мышечной атрофией.
Официальная государственная статистика не ведется.

По приблизительным оценкам, 81 взрослый пациент (26%) получает лекарства от региона, но остальные взрослые больные СМА в России не имеют доступа к лекарствам, от которых зависит их жизнь — фонд выделяет терапию только детям, а обеспечение лекарствами взрослых лежит на региональных бюджетах, что крайне редко работает хорошо.

Сегодня мы публикуем уже третий специальный выпуск на тему СМА за последние два года, но первый — про взрослых с таким диагнозом
➡️ https://bit.ly/3wJ6RTy

Мы не устанем повторять: Россия — это богатое государство, оно может себе позволить поддержать своих граждан не в ущерб другим жителям, не в ущерб каким-то важным экономическим проектам, а ради самой жизни и чьей-то мечты!

Реальные владельцы корпоративных сим-карт до сих пор не внесли свои данные в единую систему идентификации и аутентификации (ЕСИА) портала «Госуслуги», как того требовал новый закон. Таким образом, около 16 млн сим-карт, вероятно, перестанут работать с начала следующего месяца

http://amp.gs/jYmKM

17-летняя Кристина из маленького городка Сураж Брянской области могла бы стать большим художником. Она рисует карандашами и красками, побеждает на областных конкурсах, хочет поступать в художественный вуз.

Но есть одна загвоздка — в следующем году ей перестанут давать жизненно необходимое лекарство ➡️ http://amp.gs/jYm2h

Прокуратура Польши предъявила двум гражданам России «чеченской национальности» обвинения в организации нелегальной перевозки через страну беженцев из Ближнего Востока в Германию.

Помимо россиян, по этому же обвинению проходит один гражданин Украины.

http://amp.gs/jYmwD

Сила России — в телевизоре

Телевизор — источник свободы мысли, уверенности в красоте мира, гарант силы и единства народа. Не отходите от телевизора, оставайтесь дома, защитите Россию от врагов ее возрождения и коронавирусной инфекции нового типа.

#Физраствор в «Новой газете»
➡️ http://amp.gs/jYmas

Белорусская авиакомпания «Белавиа» прекратит пускать граждан Афганистана, Ирака, Йемена и Сирии на борт самолетов, выполняющих рейсы из Дубая в Минск на фоне кризисной ситуации на белорусско-польской границе

http://amp.gs/jYmMQ

❗️В России зарегистрировали 38 420 новых случаев заражения коронавирусом за сутки. Скончались 1211 пациентов с коронавирусом.

— Я думаю, государство экономит на таких, как я. Хотя на всю страну нас не так много. Прокурор, которая представляет наши интересы в суде, говорила, что такие, как я, вынуждены тратить время на судебные тяжбы. И все это длится до тех пор, пока у нас не опускаются руки. Важно заволокитить это дело так, что бы мы потеряли всякую надежду — видимо, это и есть стратегия государства.

18-летний уралец Иван Ефимчук со СМА очень хочет жить. Сегодня каждый день его жизни посвящен борьбе с чиновниками от медицины, лишившими его надежды на будущее ➡️ http://amp.gs/jYm6K

«Злые клоуны объявили войну.
Злые клоуны захватили твою страну…
Злые клоуны в полиции и судах.
Злые клоуны сеют страх…
Злые клоуны — за что ни держись —
Злые клоуны отравляют жизнь».

«Новая» представляет премьеру песни «Проекта четырех» — «Фрик-шоу». О том, как наша жизнь превратилась в мерзкую клоунаду, рассказывают музыканты Кирилл Комаров, Вадим Курылев, Василий К. и Константин Арбенин ➡️ http://amp.gs/jYZ17

⚡️Издателя «Медиазоны»* Петра Верзилова* объявили в розыск «по статье УК»

*признаны Минюстом СМИ-иноагентом

— Я хочу, чтобы у всех появилась возможность заниматься киберспортом. И сделать из этого шоу. Не так, чтобы жалко выглядело, а чтобы прям рубились.

Программисту Алексу Захарову из Уфы 24 года, у него СМА. Алекс создает нейросеть для управлением компьютером без помощи рук. Он мечтает получить лекарство, жить в своем доме и завести третью кошку, а еще основать пара-кибер-спорт в России ➡️ http://amp.gs/jYZp7

В Кремле прокомментировали новости о ликвидации международного общества «Мемориал»*.

«Для президента очень важно, чтобы любые НКО действовали в рамках российского законодательства. С «Мемориалом», насколько известно, давным-давно существуют проблемы в плане соблюдения норм российского законодательства. Это хорошо известный факт», — заявил Песков в ответ на вопрос журналиста Bloomberg об отношении президента к правозащитной организации

http://amp.gs/jYZn7

* внесено Минюстом в список НКО, выполняющих функцию иностранного агента

— Мне три года исполняется — я живой, пять лет — я живой, восемь, десять, четырнадцать… А я все живу и живу, и порчу им статистику.

Дане — 19 лет. С диагнозом СМА врачи обещали его маме, что он доживет только до трёх лет. Сегодня Даня учится в университете, ходит на концерты, любит петь и в будущем надеется стать продюсером музыкальных звёзд. И у него это обязательно получится.

➡️ http://amp.gs/jYZfa

Биткойн получил первое обновление за четыре года. Оно называется Taproot.

Последний раз биткойн обновлялся в 2017 году. Тогда многие пользователи выступили против изменений.

http://amp.gs/jYZ7t

Акции «Аэрофлота» на Московской бирже выросли до 67,78 рублей за штуку после новости о том, что ЕС не включит компанию в санкционный список по Беларуси

http://amp.gs/jYZ7K

«У меня сейчас отбирают Мемориал*, память об осужденных и расстрелянных, о брошенных под грузовик и умерших голодной смертью, о замороженных в грузовиках по пути от лагеря к лагерю, о замученных пытками на Лубянке и на Колыме, о забитых недавно на улицах, в вагонзаках и в мили-полиции. О сидящих в заключении по сфабрикованным, фальшивым делам. О тысячах таких заключенных, опасных для властей».

Писатель Людмила Петрушевская отказалась от звания лауреата Государственной премии в знак протеста против попыток Генеральной прокуратуры ликвидировать правозащитный центр «Мемориал».

Публикуем новый рассказ писательницы ➡️ http://amp.gs/jYZyT

* внесен Минюстом в список НКО-иноагентов.

🗞На обложке «Новой» сегодня Катя Мисько, ей 17 лет, у нее СМА. «Сесть в коляску» для Кати и ее родных — стена, за которой кончается будущее.

У Кати второй тип СМА — умеренная. По статистике, без специализированного лечения 70% таких больных доживают до 25 лет. Чем раньше начать терапию, тем больше мотонейронов удастся сохранить, тем качественнее будет остаток жизни.

Если у Краснодара не найдется 17 млн рублей, то сначала Катя все же пересядет в инвалидное кресло... А потом
➡️ http://amp.gs/jYZ9y

Читайте спецвыпуск «Новой», посвященный СМА у взрослых
👉 http://amp.gs/jYZ9v

🔹 Получать «Новую» на дом 👉 http://amp.gs/jYZ9g

🇮🇹Полиция в нескольких итальянских городах провела обыски у 17 радикальных участников закрытого ранее телеграм-канала «Basta dittatura», где собирались противники вакцинации и COVID-сертификатов green pass.

Расследование дела началось летом после того, как в телеграм-канале стали распространяться угрозы в адрес политиков, журналистов, врачей и вирусологов. Противники вакцинации обвиняли общественных деятелей в «порабощении» и «сотрудничестве» с действующей «диктатурой».

В сентябре основатель Telegram Павел Дуров заблокировал телеграм-канал «Basta dittatura» из-за призывов к насилию.

http://amp.gs/jYZRp

Сотни беженцев сломали забор с белорусской стороны погранперехода Брузги-Кузница и вплотную подошли к польской границе. Сейчас там находятся около двух тысяч человек. МВД Польши ожидает штурма

Подробнее http://amp.gs/jYZOJ

Видео: Полиция Подляского воеводства

🎞 С нынешнего года фестиваль архивных фильмов пройдет в Москве. Бо́льшая часть показов — с пленки вместе с просветительской программой: лекции, дискуссии с историками кино, киноведами, реставраторами, режиссерами и кураторами зарубежных архивов.

Какими открытиями и находками удивит зрителей фестиваль архивного кино и в каком кино снимался Карузо — рассказывает Лариса Малюкова ➡️ http://amp.gs/jYZNb