Государственный фонд «Круг добра», созданный в январе по инициативе президента для поддержки детей с редкими заболеваниями, не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма». Это — самое дорогое лекарство в мире. Одна ампула стоит 2,1 млн долларов, но ее достаточно, чтобы остановить тяжелое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА).

В прошлом году благотворительные фонды закупили «Золгенсму» для 25 детей. Люди в частном порядке перевели на их лечение в общей сложности больше 3,7 млрд рублей. «Круг добра» и был создан для того, чтобы родители детей, больных СМА, не собирали такие космические суммы самостоятельно. Сейчас в «Золгенсме», по приблизительным оценкам, нуждаются 40 малышей. Но госфонд закупать для них препарат не торопится.

Елизавета Кирпанова изучила проблему и взяла интервью у председателя фонда Александра Ткаченко ➡️ http://amp.gs/65zx

Журналист с винтовкой — не журналист. Солдат. С камерой, ручкой или магнитофоном — норма. На негативе — факт, все остальное — трактовка или пропаганда. Какие карточки должен делать фотограф на войне, что он должен снимать?

То, что видит.

Публикуем спецвыпуск к 9 мая 2020 года — смотрите, как выглядела Вторая Мировая в фотографиях военных корреспондентов ➡️ http://amp.gs/65lP

Теймур Абдуллаев находится в штрафном изоляторе башкирской ИК-2 больше года. По словам родственников, у него есть проблемы со здоровьем, а в декабре прошлого года он заразился COVID-19.

http://amp.gs/65Gt

Век Стамбула не видать: набор татуировок для воспоминаний о Турции.

#Физраствор в «Новой газете» ➡️ http://amp.gs/65Cs

Европейский фонд внес залог за Никанора Мелию в размере 40 тысяч лари (более 11,6 тысячи долларов). Освобождение главы партии «Единое национальное движение»— одно из условий соглашения между правящей в Грузии партией «Грузинская мечта» и оппозицией.

http://amp.gs/65e7

«Болотному делу» 9 лет. За это время жизнь россиян претерпела множественные изменения и далеко не в лучшую сторону. Сегодня на протесты выходит новое поколение, появившееся на свет и выросшее при одной власти, чьи родители в 2011-13 годах еще верили в государственные изменения. Как молодым научиться не бояться? Почему в любом случае нынешняя система сломает сама себя?

Редактор отдела политики «Новой газеты» Кирилл Мартынов поговорил с координатором юридической помощи ОВД-Инфо Аллой Фроловой о том, чего боится власть, почему новая система задержаний — опасная тенденция, какую силу таит в себе огласка протестов медийными личностями и как помогать политзаключенным, если совсем нет времени.

👉🏼 https://youtu.be/tOvHrg9LoEI

Полиция Петрозаводска задержала блогера Алексея Трунова за призыв поддержать ветеранов в их борьбе с незаконными постройками

Ветераны Великой Отечественной Николай Бакинов и Владимир Дмецов уже 11 лет борются с незаконной пристройкой у их дома. Они даже сдали свои медали к 70-летию победы в знак протеста

http://amp.gs/65Ee

מאַראַט, איר זענט פאַלש

(читать справа налево) — Marat, ir zent falsh. Эту фразу могли бы сказать вице-премьеру РФ Хуснуллину жители Еврейской автономной области в ответ на идею слить их регион с Хабаровским краем. Но вот беда — идиш-то почти никто не знает.

Зато по-русски могут: «Марат, вы неправы». Корреспондент «Новой» Валерия Федоренко отправилась в единственную в стране автономную область, которой 7 мая исполнилось 87 лет, чтобы понять, как «еврейцы» относятся к очередной идее сделать их хабаровчанами ➡️ http://amp.gs/65Vk

🔹 Нам важно говорить вам правду! Поддержите «Новую газету» 👉 http://amp.gs/65Ve

Суд арестовал участницу Pussy Riot Никульшину за «неповиновение полиции».

При этом в материалах дела есть сведения о подготовке ею некой акции к 9 мая.

Защита считает повод для ареста надуманным. Сама Никульшина заявляла, что никакой акции не готовила

http://amp.gs/65UH

Французский еженедельник Le magazine du Monde (журнал Le Monde) посвятил новый выпуск истории подростков из сибирского Канска, задержанных в 2020 году. Большой репортаж Бенуа Виткина вышел под заголовком «Поколение Навального: молодость и бунтарство в Сибири при Путине». На обложке номера — брат одного из фигурантов дела, повисший на перекладине посреди пустыря. ➡️ http://amp.gs/65rm

Более 160 млн жителей Евросоюза уже получили первую дозу вакцины против COVID-19, сообщила глава Еврокомиссии Урсула фон дер Ляйен

http://amp.gs/65qo

Как минимум 40 человек погибли в результате взрывов в Кабуле. Большинство из жертв — школьницы

Президент Афганистана обвинил в нападении «Талибан»*

Эскалация насилия в регионе наблюдается после переноса даты вывода войск США из страны на 11 сентября

Видео: соцсети

*движение признано террористическим и запрещено в РФ

http://amp.gs/65DD

Полиция задержала участника Pussy Riot Александра Софеева на концерте рэпера Саши Скула в Туле

http://amp.gs/650u

🗒 Главные события субботы — коротко #водномпосте

🔹40 человек погибли и 52 пострадали в результате серии взрывов возле школы в Кабуле. Большинство из жертв — ученицы близлежащей школы. Президент Афганистана Ашраф Гани обвинил в подготовке взрывов движение «Талибан» (признано террористическим и запрещено в РФ)

🔹Созданный по инициативе Путина госфонд для помощи тяжелобольным детям «Круг добра» не закупил ни одного препарата «Золгенсма» стоимостью $2,1 млн для детей с СМА, выяснила «Новая». По словам родителей, в Минздраве РФ действует «негласный запрет» на закупку дорогостоящей «Золгенсмы»

🔹Суд в Москве арестовал участницу Pussy Riot Веронику Никульшину на пять суток за «неповиновение полиции». Также в Туле оперативники Центра «Э» задержали другого участника Pussy Riot Александра Софеева. Его подозревают в мелком хулиганстве

🔹Арбитражный суд оштрафовал «Первый канал» на 30 тысяч рублей за показ в эфире сюжета СМИ-иноагента без маркировки. Иск к «Первому каналу» подал Роскомнадзор

🔹В США россияне Александр Гричишкин и Андрей Скворцов признались в совершении киберпреступлений. Они предоставляли хакерам услуги «пуленепробиваемого хостинга». Им грозит до 20 лет тюрьмы

🔹Сооснователь компании Vans Пол Ван Дорен умер в возрасте 90 лет

Лукашенко подписал декрет о передаче власти Совбезу в случае своей насильственной смерти

http://amp.gs/6Qmb

⚡️В России выявили 8 419 новых случаев заражения коронавирусом. Общее число заразившихся с прошлого года в стране достигло 4 880 262.
За последний день от COVID-19 скончались 334 человека. Всего с начала пандемии в России инфекция унесла более 113 тысяч жизней.

Атмосфера праздника

#Физраствор в «Новой газете» 👉🏼 http://amp.gs/6Qxs

🇷🇺 Казаки, «Юнармия» и рота ФСБ: как в Москве прошел парад в честь 76-летней годовщины Победы в Великой Отечественной войне

Фото: скриншот трансляция Первого канала

«Это самое страшное — пустить газ, лишив подземный гарнизон доступа к свежему воздуху. <…> Нет воды, нет света, нет воздуха, а кругом крики: «Спасите, задыхаюсь!» А газ идет, как стена надвигается <…> кашель раздирает грудную клетку, лопаются от натуги сосуды в легких, и человек гибнет, а ты помочь ничем не можешь».

Из воспоминаний медсестры подземного госпиталя Аджимушкайских каменоломен Марии Шкандиной-Мелохиной.

Посвящается тем, кто спасает мир и страну от пандемии ➡️ http://amp.gs/6QPf

Фото: Иван Жилин / «Новая»

Американские военные сообщили об изъятии оружия российского производства в Аравийском море

Фото: пресс-служба Пятого флота американских ВМС