Для трехлетнего Марка Угрехелидзе с СМА собрали 121 миллион рублей на самое дорогое в мире лекарство. Но врачи не разрешили его купить

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

Сейчас государство предоставляет трехлетнему Марку лечение препаратом «Эврисди». Но в августе 2020 года родители начали собирать деньги для покупки препарата «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире, но для лечения СМА достаточно одного укола — в отличие от «Эврисди», который нужно принимать всю жизнь.

Со сбором пожертвований семье Угрехелидзе помогал фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. Чтобы найти необходимую сумму, Ройзман продал несколько своих картин и привлек к сбору футбольного комментатора Василия Уткина.

Однако для покупки «Золгенсма» было недостаточно найти деньги — требовалось также получить одобрение врачебной комиссии. 3 февраля она отказала в переводе Марка Угрехелидзе с «Эврисди» на «Золгенсму» с формулировкой «нецелесообразно».

https://mdza.io/8FnSH4jF824

«Медуза» рассказывает, как власти возродили советское общество «Знание» — и чем это грозит российскому онлайн-образованию

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

После падения СССР знаменитое просветительское общество «Знание» формально продолжало существовать, но практически никакой деятельности не вело и в 2016 году тихо самораспустилось. В то же время перезапуск «Знания» по стандартам цифровой эпохи — предмет живого интереса Владимира Путина. Он пытается сделать это с 2016 года и лично участвует в марафонах нового «Знания».

Общество начали заваливать бюджетными миллиардами, генеральным директором назначили молодого стартапера Максима Древаля, а на его мероприятия приглашают самых известных спикеров, среди которых был и Илон Маск.

Все это происходит на фоне активных попыток властей поставить под полный контроль государства всю сферу просвещения и за пределами стен школ и вузов — а обновленное «Знание» должно играть в этом процессе ключевую роль, говорят «Медузе» критики общества.

https://mdza.io/PYkImR4CBMM

Число умерших после обследования желудка в петербургском медцентре выросло до семи

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

По версии следствия, в диагностическом центре оказывали медицинские услуги с применением промышленного химического препарата, не включенного в государственный реестр лекарственных средств и не отвечающего требованиям безопасности.

По делу об отравлении пациентов задержана заведующая отделом лучевой диагностики медцентра. Ранее был арестован главврач учреждения Евгений Попов.

Следователи также установили компанию, которая поставляла химический препарат.

mdza.io/NlZ6GrVufxY

🦙В московском метро заметили гуляющего по вагону альпака

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

Правила запрещают перевозку таких крупных животных, но сотрудница службы безопасности на входе «пожалела его» и пропустила на станцию.

В Дептрансе призвали владельцев животных не пытаться пройти с ними в метро, так как это может навредить им самим, другим пассажирам или остановить движение поездов. «Пожалуйста, пожалейте животных, ведь им может быть страшно», — отметили в ведомстве.

https://mdza.io/2hnpbwlu6o8

Йенс Столтенберг назначен главой Банка Норвегии. Пост генсека НАТО он покинет в конце сентября

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

Глава Банка Норвегии должен смениться 1 марта. Однако Столтенберг ранее заявил, что будет оставаться на посту генсека НАТО до конца сентября, когда истекает очередной срок его полномочий.

Пост генсека НАТО Солтенберг занимает с октября 2014 года.

https://mdza.io/cm_c_vNAIz4

В Пекине началась церемония открытия зимних Олимпийских игр

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

Посмотреть трансялцию церемонии на Национальном стадионе можно по ссылке.

Открытие XXIV зимних Олимпийских Игр в Пекине

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

Первые кадры поднятия флага.

Скриншот трансляции телеканала Россия-1

Песков заявил, что традиция кровной мести «не коррелируется с законодательством РФ». Ему стоит перечитать Уголовный кодекс

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

4 февраля пресс-секретарь президента России Дмитрий Песков на вопрос о «традиционности и допустимости» для Чечни «вопроса кровной мести» ответил так:

«Это вопрос традиционный для этого региона. Но эта традиция не коррелируется с законодательством Российской Федерации. В этом, наверное, специфика».

На самом деле, кровная месть уже 15 лет упоминается в Уголовном кодексе РФ. Мотив кровной мести в статье УК об убийстве (пункт е.1 части 2 статьи 105) считается отягчающим обстоятельством. По закону такое убийство могло бы наказываться вплоть до смертной казни, если бы Россия не ввела мораторий на ее применение.

https://mdza.io/6VcU_4Rb6KQ

Дедлайн № 1. Идеальная карьера российского журналиста: от репортажей про велодорожки до «данного сообщения». Премьера нового подкаста «Медузы» о медиа

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

Летом 2021 года, когда масштабная государственная кампания по разгрому российского медиарынка была в самом разгаре, мы в «Медузе» решили, что пришла пора запустить подкаст о журналистике. Редакция задумала это шоу как попытку зафиксировать стремительное крушение целой индустрии. Однако в процессе сбора материала мы обнаружили, что многие люди в России продолжают верить в журналистику, придумывают уникальный продукт и совершенно не собираются сдаваться. А еще — что их истории еще не осмыслены и подробно не рассказаны.

Героини первого выпуска подкаста «Дедлайн»: Олеся Шмагун и Софья Гройсман — они объявлены в России «иностранными агентами» в личном качестве; Мария Борзунова — работает на телеканале «Дождь», в СМИ — «иноагенте». Мы поговорили с ними о том, как они попали в журналистику — и почему продолжают ей заниматься.

Это первый выпуск «Дедлайна» — нового подкаста «Медузы» о медиа и журналистике. Он будет выходить раз в две недели.

https://mdza.io/nY9HyT0-7tA

Подписывайтесь, чтобы не пропустить новые выпуски.

Прокурор запросил от 6,5 до 9 лет колонии для 16-летних подростков из Канска, задержанных из-за планов «взорвать» здание ФСБ в Minecraft

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

Как сообщила «Новая газета», ссылаясь на родителей и адвокатов подростков, для Никиты Уварова прокурор запросил девять лет лишения свободы. Для двух других обвиняемых, чьи имена издание не раскрывает, гособвинитель запросил шесть лет шесть месяцев и шесть лет пять месяцев воспитательной колонии.

Троих подростков обвиняют в том, что они прошли обучение «в целях осуществления в дальнейшем террористической деятельности», а также в изготовлении и покупке взрывчатки. Дело в отношении них возбудили в июне 2020 года, когда им было по 14 лет.

https://mdza.io/qRliU2hd4p0

Умер литературовед Юрий Манн. Он был крупнейшим специалистом по творчеству Гоголя

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

На счету заслуженного профессора и академика Российской академии естественных наук более 300 научных работ и монографий. В 2008 — 2009 годах Манна удостоили премий имени Шанявского и имени Гоголя в Италии.

https://mdza.io/COYLwhJUQpw

Фигурант дела о взрывах в московском метро 2010 года получил пожизненный срок

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

Магомед Нуров будет отбывать наказание в колонии особого режима. Его признали виновным в участии в преступном сообществе и банде, совершении террористических актов, незаконном изготовлении взрывных устройств.
Суд также удовлетворил гражданский иск московского метрополитена более чем на 17 миллионов рублей. Иски пострадавших оставили без рассмотрения.

https://mdza.io/Fi1eZxnB8Yc

«Медуза» позвонила участникам думской комиссии по этике — и попросила оценить слова депутата Адама Делимханова, обещавшего отрезать головы врагам. Вот их ответы

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

«[Что касается высказываний Делимханова] — я не слышал их, я сейчас с людьми встречаюсь по области.
Я понимаю, что «Медузе» интереснее жареные факты, но у нас, кроме Делимханова, знаете, сколько проблем? У нас в больницах осталось 10% от состава терапевтов — вот это проблема. Сейчас на «Вести 24» Путин и компания рассказывают, как они бороздят просторы c решением проблем, а реально-то они не знают проблем», — ответил «Медузе» депутат от КПРФ Николай Коломейцев.

https://mdza.io/kYSn5EACvd8

США перебросили войска в Европу. Американские десантники прибыли в Польшу

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

В Польшу отправили 1700 военнослужащих, в основном из 82-й воздушно-десантной дивизии, а еще 300 человек — в Германию. В Европу также отправили военнослужащих 18-го воздушно-десантного корпуса.

https://mdza.io/jTaZkiKHiwE

Deutsche Welle закрыла свое бюро в Москве

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

Телерадиокомпания Deusche Welle официально объявила о закрытии своего бюро в Москве.
До конца дня сотрудники должны сдать свои аккредитации. Deutsche Welle пообещала оспорить в суде требование властей России о закрытии корпункта.

https://mdza.io/nT8oByxdLSU

Монолог матери модераторов оппозиционного чата. Год назад их силой увезли из Нижнего Новгорода в Чечню

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

«Меня завели в подвал, приковали наручниками к шведской стенке. В это время моих сыновей [Саида и Салеха] пытали… Я слышала, как они кричат. Я была в ужасе, было очень страшно. Я молилась за них и не верила в происходящее. Я не знала, что делать, сидела на полу. Иногда заходили полицейские, били трубой по стенке, по полу, пугали меня. Ничего не объясняли, просто угрожали, что могут побить меня в любое время».

https://mdza.io/4JrtIfsg39I

Госдепартамент заявил, что Россия готовит фейковое видео как предлог для вторжения в Украину. Журналист AP попросил доказательств. Ему намекнули, что он поддался российской пропаганде

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

По словам официального представителя Госдепартамента США Неда Прайса, в этом видео будут сцены с ложными взрывами и трупами, актерами, которые играют скорбящих, а также изображениями разрушений и уничтоженной военной техники.

Во время брифинга 3 февраля Нед Прайс поспорил с корреспондентом агентства Associated Press Мэттью Ли, который пишет о Госдепартаменте США и американской внешней политике больше 20 лет. «Это похоже на территорию Алекса Джонса. Какие у вас есть доказательства создания какого-то пропагандистского фильма?» — спросил Ли Прайса.

«Если вы ставите под сомнение основания доверять американскому правительству, британскому правительству, правительствам других стран и желаете найти утешение в информации, которую распространяют русские, ваше дело», — ответил Прайс журналисту.

https://mdza.io/_G1W6Bcz_Ig

Умер сценарист фильма «Человек с бульвара Капуцинов» Эдуард Акопов

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

Причиной смерти сценариста стал инфаркт — осложнение после коронавируса. Ему было 76 лет.

По сценариям Акопова снято более 30 фильмов, в том числе «Солдат и слон» (1977), «Будьте моим мужем» (1981), «Воскресный папа» (1985) и «Человек с бульвара Капуцинов» (1987).

В последние годы сценарист жил в США.

https://mdza.io/4GnAADx9Xs8

DPA: бывший премьер-министр Великобритании Тереза Мэй вошла в число кандидатов на пост генсека НАТО

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

Помимо Мэй, на должность главы НАТО могут претендовать премьер-министр Нидерландов Марк Рютте, премьер-министр Эстонии Кая Каллас, президент Румынии Клаус Йоханнис, а также бывший верховный представитель ЕС по иностранным делам и политике безопасности Федерика Могерини.

Ожидается, что нового генсека НАТО выберут на саммите альянса в июне 2022 года. Его кандидатуру должны одобрить все 30 стран альянса.

https://mdza.io/fM_Q5QQPkR0

Какими словами (правильными и точными) поддержать человека, у которого нашли тяжелую болезнь?  Тест «Медузы» и Фонда Хабенского

ДАННОЕ СООБЩЕНИЕ (МАТЕРИАЛ) СОЗДАНО И (ИЛИ) РАСПРОСТРАНЕНО ИНОСТРАННЫМ СРЕДСТВОМ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА, И (ИЛИ) РОССИЙСКИМ ЮРИДИЧЕСКИМ ЛИЦОМ, ВЫПОЛНЯЮЩИМ ФУНКЦИИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА

Онкологический диагноз требует соблюдения сложных правил не только от самого пациента, но и от его окружения.

«Все будет хорошо», «не падай духом», «будь оптимистичнее» — служат ли такие фразы настоящей поддержкой для людей, у которых нашли онкологическое заболевание?

Появляются сотни вопросов, и часть из них связана с тем, как теперь общаться друг с другом, что можно говорить, а что — нет.

Во Всемирный день борьбы против рака 4 февраля вместе с Благотворительным фондом Константина Хабенского мы подготовили тест о том, как лучше всего общаться с человеком, у которого нашли онкологическое заболевание.

https://mdza.io/y1sKubQBsgY