لا يكلف الله نفسا الا وسعها

Не знаю с чего начать.

Моя сводная сестра уже давно болеет метахроматической лейкодистрофией. Это тяжёлое заболевание, которое приводит к патологии развития миелиновой оболочки и приводит к недостаточности элемента арилсульфатазы.

Болезнь протекает медленно, начинается с нарушения в моторике, и заканчивается олигофренией, медленным отказом всех органов и смертью.

Я сдавал на носительство этого заболевания ещё 5 лет назад, мне показало отрицательный результат.

Три дня назад это заболевание с моей генетической поломкой диагностировали у моего сына. Это первый случай ложноотрицательного результата по этому заболеванию.

Так как у меня другой отец, вероятность наследования рецессивной поломки минимальна. Даже в случае моего носительства, нужно чтобы поломка была у партнёра, а это 1/300 случаев. И даже в таком исходе есть только 25%, что болезнь проявится.

Наверное, вероятность один на миллион, но это произошло с нами.

Есть только одно клинически доказанное лекарство против этого заболевания — называется либмелди в Европе или линмелди в Америке. Это лекарство — самое дорогое в мире, стоит порядка 3 миллионов долларов.

Пишу это с мыслью, что кто-то может быть здесь связан с фондами или медицинскими организациями в Европе, и может посоветовать, что делать в такой ситуации. @disciplineandpunish
Времени у меня очень мало, так как берут детей только с ранней симптоматикой.

То, что меня постигло, то постигло, и ни один анализ не защитит от предопределения Аллаха, и ни одно отрицание не защитит тебя от твоей семьи. Эта ситуация доказала мне, что нет никаких причинно-следственных связей.

Простите, если где-то обидел. В любом случае сделайте дуа.

Тӑванӑмӑрсем!
Напоминаем, что 3-ий летний университет «Хавал» пройдет с 16-го по 22-ое июля. Открытие начнется в 15.00 и рассказываем как доехать до базы:

1. Если Вы приедете поездом из Москвы, то мы предлагаем поехать автобусом, который поедет от железнодорожного вокзала в 10.00 прямиком на базу. Обычно мы встречаемся у магазина «Цветы». Стоимость проезда 250 рублей – за место. Для записи на автобус от жд вокзала напишите @pavl_v_n

2. Если Вы едете на своем транспорте, то лучше воспользоваться навигатором. Основной ориентир – поселок Хыркасы. Если Вы едете из Москвы, недалеко от этого поселка нужно будет развернуться и поехать в обратную сторону и после заправки ТОКО повернуть направо, следуя указателям. Если Вы будете ехать со стороны Чебоксар, то Вы едете в сторону Москвы, проезжаете Хыркасы и за заправкой ТОКО направо по указателям к санаторию. Адрес санатория - Адрес: Чувашская Республика, Чебоксарский район, д. Вурманкасы (санаторно-курортная зона за д. Хыркасы), ул. Березка, д. 2-а.

3. Если Вы собираетесь добираться самостоятельно, то в будние дни 3 раза в день от Педуниверситета (ул. К. Маркса, д.38) прямиком в санаторий идет бесплатный автобус для клиентов базы. Расписание: 6.45, 12.15, 17.00 Время в пути примерно – 30 мин. От санатория: 7.15, 14.45, 17.30.

4. Еще один путь доехать до базы: от остановки «Роща» идет автобус (маршрутка) №123,
Расписание: 6-35, 7-50, 11-20, 16-50, 18-00. От конечного пункта в д. Вурманкасы: 7-00, 8-15, 11-50, 17-15, 18-25. Стоимость проезда около 60 рублей. Вурманкасы находится примерно в 1.5 км от нашей базы и оттуда нужно идти пешком.

5. Если Вы совсем потерялись, звоните или пишите (иногда телефон может не словить сигнал) организаторам, мы постараемся на транспорте встретить Вас с магистрали: +79023285051 Алпарух

Контакты базы:
8 (8352) 36 36 65 (администратор)
8 (967) 470 36 65
https://sp-mechta.ru/

Нации и национализм — крайне запутанные и мутные понятия. Если вы спросите обывателя с улицы, что такое народ или нация, то вы, скорее всего, услышите 33 разных варианта, неполных и противоречивых. Однако есть способ сделать вопрос еще более запутанным — обратиться к специалистам по nationalism studies. Гарантирую, что стоит только вам почитать всех этих Смитов, Геллнеров, Андерсенов — так у вас уже, вместо 33, будет 333 варианта. И вы окончательно перестанете понимать, что такое нации, откуда они берутся, когда возникли.

Но вот здесь София с Егором неплохо раскидали за теории национализма. Про конструктивизм, про этно-символизм и т.д. Является ли нация порождением модерна или все-таки нет? Если это покажется запутанным, то уверяю, любые другие объяснения предмета, включая книжки из всяких академических "очень кратких введений", будут еще хуже!

От себя скажу, что вслед за критиками конструктивизма, я полагаю, что культурные, языковые, этнические общности существовали задолго до модерна. Однако национальное государство, придавшее им определенную форму, явление недавнее. Быть частью культурной общности, испытывать "коллективные эмоции" - это естественно для нашего вида. Но нацгосударство — это такая штука, которая научилась трансформировать естественную солидарность в пропаганду с охотой на инакомыслящих, и в тотальную войну с массовой мобилизацией.

И здесь конструктивистская оптика полезна. Чтобы искренне веровать в гражданскую религию национализма, нужно быть стихийным примордиалистом. Иметь твердое убеждение, будто "наши" существовали всегда в неизменном виде, вместе с половцами и печенегами. Тогда легко выстраивается вся эта политика, опрокинутая в прошлое. Но тут на помощь приходит раскрытие механизмов того, как все вечное и незыблемое было нарисовано на коленке чиновника сто лет тому назад. Да и нарисовано в нынешнем виде благодаря какой-либо исторической случайности. Когда знаешь как устроен фокус — трудно смотреть его с раскрытым ртом. Ведь уже понятно, что фокусник держит в руках не общее будущее, а всего лишь белого плешивого кролика.

Ну и чтобы окончательно всех запутать, вспомню, как читал у Джеймса Скотта о том, как китайское государство (домодерновое и, разумеется, неевропейское) создавало общность ханьских китайцев. Чтобы считаться ханьским китайцем требовалось всего две вещи: 1. заниматься поливным рисоводством (по ряду причин именно рис проще и удобнее облагать налогом) 2. практиковать культ предков. Тут-то меня и осенило: а ведь что такое национализм, модерновый и европейский, как не "налоги + культ предков"?